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How does one talk about a lifetime of good health, then suddenly finding one has ALS?
That is how it was for Aline.
Born on a farm, the third child of eleven siblings in a small Franco-Ontarian county, Aline grew up taking care of others. Married young, she had her own 5 children (all girls) and then opened her daycare where hundreds of children discovered the joys of playing outside and receiving the love of this petite woman.
When not taking care of children, off she went camping across Ontario. First in a tent built for 7 people, then graduated to a tent-trailer and finally to a trailer built for two. Enjoying every moment of life and looking forward to many more years of good health.
At 73, an age where she was enjoying spending time with her husband of 50 years, her daughters, their husbands and children and learning she would become a great-grand mother for a second time, her speech started to slur. Could it be a cerebral cardio-vascular accident suffered due to the shock at the sudden death of a grand-son? “No” said the Neurologist, “it is due to the devastating beginnings of Bulbar ALS”.
Her girls gathered and started learning what they could about this illness and how to assist their parents as best they could. As you know, ALS is not only part of the patient's life but takes over the whole family's life. Her husband became her main caregiver greatly assisted by his daughters whenever they could free themselves of their own family and work. The girls share the various tasks related to medical and personal appointments, cleaning, cooking, in general ensuring both parents are well looked after by wonderful people at the ALS Clinic (part of the Ottawa General Hospital) and the very very patient CCAC caseworker.
Now at the age of 75, Aline no longer talks, is fed through a PEG, her lungs function at 40% and she can hardly move her hands and arms. She still walks and dances as much as she possibly can but is noticing that the strength in her legs is fading. The illness is working its way down her petite frame.
We all know what is coming. We all put on brave faces but, because of the joys of life our mother instigated in us, we will survive this period in our lives and one day celebrate the person that is our mother and especially the joy for life that she has unselfishly given to us all.
Comment une personne peut parler d’une vie entière en santé et soudainement apprendre qu’elle a le SLA?
Ceci est comment ce fût pour Aline.
Née sur une ferme, la troisième enfant d’une famille de onze, dans un petit comté franco-ontarien, Aline a grandit en prenant soin de d’autres gens. Mariée jeune, elle a eu ses 5 enfants (tous des filles), ensuite a ouvert sa garderie d’ou une centaine de jeunes ont découvert les joies de jouer dehors et de recevoir l’amour de cette petite dame.
Lorsqu’elle ne prenait pas soins des enfants, elle partait en camping au travers de la province d’Ontario. Les premières années c’était dans une tente pour 7 personnes, pour ensuite graduer à une tente-roulotte et finalement une roulotte juste pour deux. Elle jouissait de tous les moments de la vie et anticipait plusieurs autres années de bonne santé.
À 73 ans, un âge ou elle passait du temps agréable avec son époux depuis plus de 50 ans, ses filles, leurs conjoints et ses petits-enfants, en plus apprenant qu’elle serait arrière grand-mère pour une deuxième fois, son élocution a commencé à se faire de plus en plus difficile à comprendre. Serait-ce un ACV dû au choc du décès soudain d’un petit-fils? « Non » dit le neurologue, « c’est dû aux premiers symptômes dévastateurs du SLA Buccal ».
Ses filles se sont réunies et ont commencé à s’instruire le plus possible concernant cette maladie pour pouvoir mieux appuyer leurs parents. Comme vous le savez, le SLA n’affecte pas seulement le patient mais envahit la vie de toute sa famille. Son époux est devenu le principal responsable de ses soins, avec l’aide de ses filles lorsqu’elles pouvaient se libérer de leur propre famille et travail. Ensuite, est venu la grande assistance tant appréciée de la Clinique de SLA (une section de l’Hôpital Général d’Ottawa) et le très patient travailleur social de CCAC. Les filles partagent toute la tâche qui consiste, d’aller aux rendez-vous médical, personnel, cuisiné, nettoyer, etc., pour aider à leurs parents le mieux possible.
Maintenant âgé de 75 ans, Aline ne parle plus, est nourri par gavage, ses poumons fonctionnent qu’a 40% et ses mains et bras ne bouge presque plus. Elle marche encore et dance autant que possible mais, s’aperçoit que la force de ses jambes diminue. La maladie se propage tranquillement dans sa menue taille.
Nous savons tous ce qui approche, mais nous gardons une façade brave. À cause des joies de la vie que notre mère nous a inspirée, nous survivrons cette période et un jour nous célébrerons la personne qui est notre mère, sa vie et surtout sa joie de vivre et le temps qu’elle nous a tous si généreusement donné.